Hoe een erfenis kan leiden tot baanbrekend hersenonderzoek
Als Hersenvriend kun je tijdens je leven bijdragen aan belangrijk onderzoek door het Nederlands Herseninstituut, maar wist je dat je ook na je overlijden van betekenis kunt zijn voor baanbrekend hersenonderzoek? Dat bewijst het verhaal van het Huis in Ommen: een erfenis die de basis heeft gelegd voor een nieuw project, dat een significante verandering teweeg kan brengen in de diagnostisering, begrip en behandeling van verschillende hersenaandoeningen.
Het verhaal van het Huis in Ommen begint in 2018, wanneer het Nederlands Herseninstituut totaal onaangekondigd een brief ontvangt waarin staat dat de onlangs overleden mevrouw Wilbrink (deze naam is geanonimiseerd, red.) nagenoeg haar volledige erfenis aan het instituut schenkt. Naast een aantal banktegoeden bestaat het grootste gedeelte van de erfenis uit het huis van mevrouw Wilbrink, dat in het Overijsselse Ommen staat. Het Huis in Ommen gaat in de verkoop, waarna er voor het Nederlands Herseninstituut een belastingvrij bedrag van enkele tonnen vrijkomt voor onderzoek.
Intussen werkt Prof. dr. Inge Huitinga samen met Dr. Inge R. Holtman van het UMCG in Groningen aan de plannen voor het maken van een bijzondere database. De Netherlands Neurogenetics Database (NND) moet de samenhang tussen erfelijkheid, symptomen en veranderingen in de hersenen bij hersenziekten in kaart brengen. Volgens Huitinga en Holtman moeten er namelijk nog grote stappen gezet worden op het gebied van diagnostisering van hersenaandoeningen. “Iemand die bijvoorbeeld met de ziekte ‘Alzheimer’ wordt gediagnosticeerd, blijkt dat in 30% van de gevallen namelijk helemaal niet te hebben”, legt Holtman uit. “Dat komt doordat veel verschillende hersenaandoeningen geen specifieke symptomen hebben, maar gemengde ziektebeelden vertonen.“
Inge Huitinga en Inge Holtman
Met de erfenis van mevrouw Wilbrink zetten Huitinga en Holtman de NND op. Huitinga en haar collega-onderzoekers van de Nederlandse Hersenbank voeren onder andere klinisch-pathologische onderzoeken uit, waarna Holtmans UMCG-team deze uitkomsten systematisch verzamelt en analyseert. Al deze gegevens vormen de bouwstenen van de database, die volgens Huitinga het fundament moet worden voor een unieke en baanbrekende vervolgstap. “Nu kunnen we aan de hand van de NND een moleculaire atlas van hersenziektesymptomen maken”, vertelt ze vurig. “Nergens ter wereld zijn zoveel gegevens van hersendonoren gekoppeld aan wat er precies verandert in het brein. Met die nieuwe atlas kunnen we straks veel beter diagnoses stellen, prognoses geven, en medicijnen ontwikkelen. Heel veel van de ‘foute’ diagnoses die nu nog worden gesteld, kun je dan voorkomen, en daarmee gigantisch veel lijden voorkomen. Die atlas moet er dus komen! De tijd is er rijp voor: de data zijn er, de technieken zijn er… maar er is natuurlijk ook geld nodig.”
“En daar kunnen nalatenschappen opnieuw een grote rol in spelen”, gaat Huitinga verder. “Zonder het Huis in Ommen was de NND er nu niet geweest en was er van de atlas nog helemaal geen sprake. Ik ben mevrouw Wilbrink dan ook zo dankbaar! Helaas hebben we dit nooit kunnen uiten, omdat ze tijdens haar leven nooit heeft laten weten dat ze ons haar erfenis zou schenken. Gelukkig bestaat deze mogelijkheid wel. Want mensen die met hun erfenis belangrijk hersenonderzoek mogelijk maken, verdienen daar zeker erkenning voor!”
Het Huis in Ommen bewijst het belang van nalatenschappen aan het Nederlands Herseninstituut. Hoewel het in dit verhaal om een nalatenschap van uitzonderlijke grootte gaat, is elke vorm van erfelijke schenking van grote waarde voor hersenonderzoek. Alle mogelijkheden rond nalatenschappen aan het Nederlands Herseninstituut vind je hier.
tekst: Wout Bekhuis