Aan elke hersendonatie zit een bijzonder verhaal vast, zo ook bij de donatie van het 5000e brein met een indringend verhaal en speciale bijdrage. De Nederlandse Hersenbank is haar hersendonoren en de familie en naasten van de donoren zeer dankbaar voor deze belangrijke gift.
Ingrid deelde openhartig haar verhaal over hoe haar echtgenoot ziek werd, hoe ze ermee omging en hoe zij en haar echtgenoot uiteindelijk in contact kwamen over hersendonatie voor wetenschappelijk onderzoek via de Nederlandse Hersenbank.
Eerste symptomen en diagnose ziekte van Alzheimer
Ingrid: “In de zomer van 2017 zijn wij samen met mijn moeder naar Frankrijk geweest. Het was in die periode dat mijn moeder zei: ‘Er is iets aan de hand met Ronald, hij moet zich eens na laten kijken.’ In 2018 hebben we besloten dat Ronald zich liet testen of er inderdaad iets meer aan de hand was dan een beetje vergeetachtigheid. Het viel mij op dat hij bij sommige handelingen ook niet meer wist hoe het werkte, bijvoorbeeld de volgorde van koffie zetten.
Uit de test kwam naar voren dat er hoogstwaarschijnlijk sprake was van de ziekte van Alzheimer. Er werd geadviseerd om een second opinion aan te vragen aangezien Ronald nog maar 59 jaar was. In 2019 werd bij het Alzheimercentrum van het Amsterdam UMC, locatie VUmc de definitieve diagnose gesteld: Ronald leed aan de ziekte van Alzheimer.
Omgaan met een hersenaandoening
“De huisarts stelde voor om een casemanager aan te stellen. Eerst dacht ik nog: ‘Is dat echt nodig?’ Vervolgens is er toch een afspraak gemaakt en de casemanager stelde voor om alle kleine dingen die mij opvielen of mis gingen op te schrijven. Ik schrok van het resultaat, het waren toch minstens 2 A4-tjes vol. De casemanager sprak over vergevorderde Alzheimer.
In 2020 woonde Ronald nog thuis en zijn wij weer naar Frankrijk gegaan. Ik kon hem niet meer alleen laten, want dan liep hij weg. Ook kon hij zichzelf niet meer aankleden en ik moest hem volledig in de gaten houden. Ik voelde dat dit de laatste keer was dat we samen in Frankrijk waren. Voor Ronald was het net als andere keren en besefte hij niet dat het voor hem de allerlaatste keer was dat hij Frankrijk zou bezoeken.”
Bijdrage aan de wetenschap van de Nederlandse Hersenbank
“Ronald had geneeskunde gestudeerd en vond het belangrijk om een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek. We zijn diverse malen naar het VUmc in Amsterdam afgereisd waar hij allerlei onderzoeken onderging die nodig waren voor de wetenschap. Tijdens onze afspraken bij het Alzheimercentrum hadden ze ons geïnformeerd over de Nederlandse Hersenbank en of Ronald zijn hersenen zou willen doneren. Voor Ronald was het dan ook vanzelfsprekend dat hij na zijn overlijden zijn hersenen wilde doneren aan de wetenschap.
In oktober 2020 was er een plek voor hem vrijgekomen in een verzorgingshuis. Het was de periode dat COVID-19 heerste en Ronald moest acht dagen in quarantaine blijven om opgenomen te worden. Hij accepteerde direct zijn verblijf in het verzorgingshuis en deed niet moeilijk toen ik de eerste keer alleen vertrok naar huis en hij daar achter moest blijven.
In het verzorgingshuis bleef hij in zijn rol als arts, het beroep dat hij jaren had uitgeoefend en vroeg hij bijvoorbeeld om een stethoscoop. Dit gaf hem het gevoel dat hij niet opgenomen was maar dat hij aan het werk was.”
Vergevorderde ziekte en achteruitgang
“In 2021 en 2022 ging Ronald steeds meer achteruit. Het lopen ging niet meer en hij kwam in een rolstoel terecht. Hiernaast werd hij ook steeds meer hulpbehoevend en moest volledig verzorgd worden, de laatste maanden van zijn leven kon hij ook niet meer praten.
Contact met hem te krijgen was minimaal geworden maar hij herkende ons soms nog wel.
Uiteindelijk is Ronald vrij onverwacht overleden, mede veroorzaakt door een longontsteking op 64-jarige leeftijd, aan de gevolgen van Alzheimer. Mijn echtgenoot was een lieve, zorgzame en unieke man en vader van onze twee fantastische zonen, Jeroen en Jasper, waar hij ontzettend trots op was.
We zijn 41 jaar getrouwd geweest en ik was voor hem altijd zijn nummer 1. Wij zijn dankbaar dat Jasper en zijn vriendin Marianne hem in de laatste minuten van zijn leven hebben kunnen bijstaan. Het hele ziekteproces is voor Ronald geen strijd geweest maar een acceptatie. Hij mocht slechts 64 jaar worden maar heeft zijn leven ten volle geleefd! De onderzoeken die hij tijdens zijn leven heeft ondergaan voor de wetenschap en de hersendonatie na zijn overlijden hebben een mooie bijdrage geleverd aan de wetenschap.
Noot van de redactie: De Nederlandse Hersenbank heeft geen ruimte voor nieuwe donoren met de ziekte van Alzheimer. Omdat deze ziekte veel voorkomt, is onze capaciteit bereikt. Wel hebben we veel behoefte aan (jonge) gezonde hersendonoren of aan geld om onderzoek te kunnen doen met het hersenweefsel met de ziekte van Alzheimer. Help ons en doneer!